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SIRTE







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AGUA MINERAL

Dirección:
AV Antonio Leal de Ibarra 5406 - Balneario Pajas Blancas, MONTEVIDEO, Montevideo, Uruguay
Teléfono:
598 2 3120072/3121440



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3 opiniones sobre SIRTE
Valoración 2.83333333333333 de 5
 Opinión de Maria Ines Fonseca en 06/12/2011
Propuesta de la Asociación Civil de Síndrome Prader-Willi del País De nuestra mayor consideración: Queremos acercar a Uds. una propuesta de apoyo a la Asociación Civil de Síndrome de Prader-Willi del País (República Oriental del Uruguay). El Síndrome de Prader Willi (SPW), es una cromosomopatía congénita poco frecuente y compleja localizada en el cromosoma 15. Un “capricho” de la genética (por deleción, disomía o imprinting) de origen desconocido (como casi todo lo que la acompaña) no hereditaria, que condiciona la vida de 1 persona y su familia, por cada 15.000 nacimientos. La alteración genética, la afectación del sistema nervioso central y una disfunción del hipotálamo (situado en la base cerebral, regula importantes funciones de la vida vegetativa unido a la hipófisis por un tallo nervioso) son causa de un metabolismo vital diferente y de la compulsión por la comida. Las personas con Prader-Willi (PW) tienen adicción por comer, y no tienen, bioquímicamente, sensación de saciedad. En cualquier caso, la manifestación más evidente de la persona con PW es el retraso madurativo, lapluridiscapacidad, (intelectual, sensorial y física) el sobrepeso y en muchos casos, la obesidad mórbida, con todos los problemas de salud, sociales y psicológicos que ello conlleva. Entre las características que persisten a lo largo del periodo evolutivo cabe destacar: · Pluridiscapacidad. · Problemas de conducta. · Carácter obsesivo. · Falta de control de impulsos. · Hiperfagia. (ingestas descontroladas de alimentos, sin razón aparente) Quizás, menos evidentes son: Ø La dependencia de un “asistente” las 24 horas al día. La búsqueda incesante de comida, es una constante, de día y de noche. La necesaria supervisión de sus comportamientos disruptivos y tener alteraciones de la arquitectura del sueño (somnolencia diurna, despertares nocturnos…) hacen necesaria la supervisión y asistencia constante. Ø La hipotonicidad muscular generalizada, que tiende a mejorar con el tiempo, es otro aspecto con repercusiones importantes, entre las que podemos nombrar: los déficits de motricidad fina y gruesa, escoliosis... o incluso, para la articulación del lenguaje (“falta músculo, sobra grasa”). Ø La discapacidad intelectual, descrita como “leve”, por tener habilidades (personas muy manipulativas) y capacidades para aquello que les interesa (entre otros temas, comer!) y sus especificas circunstancias, hace que las personas adultas con SPW presenten un alto riesgo de trastornos psicológicos, más o menos graves. Nuestra Asociación tiene como objetivos sociales: generar y promover, en todos los ámbitos de acción comunitaria, público como privado, conciencia, implicación, sensibilización y cooperación con niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Prader-Willi, con prescindencia de la valoración de sus potencialidades, edad, condición económica, raza, política, para que estas accedan sin limitaciones, ni restricciones a los espacios de uso y goce familiar, educacional, laboral deportivo, social, asistencia y todas aquellas que el progreso y avances tecnológicos incorporen a la sociedad. Formar grupos de contención individual y grupal, educación de concepción inclusiva, trabajo independiente o corporativo, apoyo en todas las etapas de su vida integrados en forma conjunta e independiente, por familiares, colaboradores, profesionales, técnico o no técnicos, voluntarios, etc, cuya misión sea procurar plena realización individual y colectiva de las persona con SPW para lograr su completa realización, potenciando su autonomía, sin descuidar su condición de personas dependientes, condición inherente a los Derechos Humanos. Promover la creación de centros de Investigación científica nacionales, departamentales, regionales con referencia a la educación, la medicina y todas aquella que tengan relación con las personas con SPW, procurando conocer más sobre programas, entretenimientos, prevención, diagnóstico y rehabilitación. Promover la creación de centros de estudios públicos o privados que desarrollen programas de educación a docentes, técnicos y no técnicos, personal auxiliar, de todas las ramas de la enseñanza y rehabilitación. Promover la creación de Asociaciones locales, departamentales, estrechando vínculos con aquellas que ya existen en nuestro país o en el extranjero que trabajan a favor de las personas con SPW, solicitando y recibiendo recursos financieros que hagan viable todas las acciones que en su favor se tomen. Como objetivo a corto plazo tenemos la idea de recaudar fondos para realizar el Primer Encuentro Nacional de Síndrome de Prader Willi del Uruguay con el cual contamos con el ofrecimiento y participación del equipo de Genética y Multidisciplinario del Centro Pediátrico Hospital Garrahan, de compartir con nosotros sus conocimientos y ayudar a nuestros profesionales a aplicar el mismo programa implementado por la Dra. Torrado en el mismo. Evitando así que nuestros niños deban viajar y haciendo posible que todos puedan tener acceso en forma igualitaria al programa y atención de un equipo multidisciplinario y especializado en Prader-Willi en nuestro propio país. También para · Que las familias reciban la máxima información actualizada. · Que los profesionales especialistas relacionados conozcan el SPW. · Que las diferentes administraciones tomen conciencia de las necesidades de los afectados y de sus familias. ·Que todos los educadores implicados conozcan y puedan utilizar correctamente las estrategias adecuadas para manejar el comportamiento. · Valorar las actuaciones llevadas a cabo desde las diferentes asociaciones SPW. Fundamentales para QUE EL PRINCIPAL BENEFICIARIO SEA LA FAMILIA. LA INFORMACIÓN Y FORMACIÓN DE LOS PADRES, SOBRE COMO SE DEBE ABORDAR ESTE COMPLEJO TRASTORNO DE LA ALIMENTACIÓN Y DE LA CONDUCTA, ES PRIMORDIAL PARA PODER TRANSMITIR A LOS DIFERENTES PROFESIONALES, LA IMPORTANCIA DE TRATAR A NUESTROS HIJOS BAJO LOS PARAMETROS RECOMENDADOS PARA ESTE ESPECÍFICO SÍNDROME. Muchas gracias por su atención y desde ya un agradecimiento en lo que puedan colaborar para llegar a alcanzar nuestros objetivos. -- Asociación Civil Síndrome de Prader del País María Inés Fonseca Presidente Email/MSN: prader.willi.uy@gmail.com Tel. 25227328-097095733
 Opinión de María Mercedes Liguori en 03/06/2012
Soy cliente hace mucho. El repartidor pasa los sábados por nuestro barrio para atebder varias casas. ´Falto el sábado 26 de mayo y 2 de junio, sin tener aviso de que no repartiera mas por la zona del Buceo
 Opinión de Rossana Elizabet Silva Laguna en 22/08/2016
Hola tengo una consulta hace mas de 10 dias q ise un pedido y me llamaron q me lo traian y no an llegado queria saver si lo van a traer o no ?graciasu 093883036
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